Still Alice: ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd – een filmrecensie

Geschreven door Stannah

“Wat als je elk herinnering die je ooit hebt gehad verliest”? In “Still Alice”, van Lisa Genova

Newstateman en Howard or Film

Julianne’s Moore Oscar- en Bafta-winnende prestatie had niet krachtiger kunnen zijn. Ze transformeerde zichzelf compleet tot een gerenommeerd docent linguïstiek aan de Columbia University die geconfronteerd wordt met een onverwachte diagnose. Wanneer ze een neuroloog bezoekt, wordt bij haar de ziekte van Alzheimer gediagnosticeerd, een zeer zeldzame genetische aandoening die haar leven volledig verandert.

Ze is net 50 jaar. Plotseling merkt ze dat ze tijdens haar lezingen woorden begint te vergeten, of ze raakt in haar eigen buurt compleet de weg kwijt tijdens het joggen. Ook heeft ze steeds meer moeite met het onthouden van namen en afspraken.   Samen met haar familie worstelt Alice met het vooruitzicht van de diagnose. Ze blijft sterk en probeert voordat het te laat is, om losse einden vast te binden. Ze leert om van elk moment te genieten en probeert het leven nog de moeite waard te maken.

“Still Alice” werd door regisseur Richard Glatzer voor het grote scherm geadapteerd. Hijzelf lijdt ook aan een progressieve neurodegeneratieve ziekte; ALS (dezelfde ziekte die Stephen Hawking had). Deze film inspireerde ons om het bewustzijn van degeneratieve neurologische aandoeningen, zoals de ziekte van Alzheimer, te verhogen.

We zien hoe Alice beetje bij beetje haar herinneringen verliest, en een pad naar verslechtering afgaat dat angstaanjagend realistisch is. Naarmate haar aandoening vordert, zien we de beangstigende uitdaging waarmee zowel de patiënt, als de familie geconfronteerd wordt. Wat het verhaal bijzonder ontroerend maakt.

Maar dit verhaal bevat wel een paar misvattingen over de ziekte van Alzheimer in het algemeen. Wat kunnen we doen om deze ziekte beter te begrijpen? Goed geïnformeerd zijn en er openlijk over praten zijn de beste stappen die we kunnen zetten. We stellen voor om hier meteen mee te beginnen!

Wat is de ziekte van Alzheimer?

“En ik heb geen controle over welke gisteren ik bewaar en welke er verwijderd worden. Met deze ziekte wordt niet onderhandeld.” In “Still Alice”, door Lisa Genova

Het eerste waar we rekening mee moeten houden, is dat de ziekte van Alzheimer geen normaal onderdeel van het verouderingsproces is. Zo verschilt alzheimer van dementie. We kunnen echter wel stellen dat alzheimer een van de meest voorkomende vormen van dementie is (70% van alle gevallen). Het veroorzaakt algemene cognitieve achteruitgang, gedragsstoornissen en corticale atrofie geassocieerd met neuronale degeneratie. Hoewel de prevalentie veel hoger bij ouderen is, wordt alzheimer ook beschouwd als de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 65. De 65 jaar markering, is overigens slechts gebaseerd op sociologische aspecten en heeft geeft klinisch biologische betekenis.

Alice moet opeens tegen een vorm van alzheimer vechten, die men op een jonge leeftijd krijgt. Deze vorm is nog veel zeldzamer dan de algemene ziekte van Alzheimer. En beïnvloed vaak mensen in de bloei van hun leven, ongeacht hoe mentaal actief zij zijn. De reden hiervoor is dat de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium een genetisch geconditioneerde ontregeling is, met weinig omgevingsfactoren.

Een diagnose van de ziekte van Alzheimer

“Het is zo ongelukkig omdat de meeste mensen niet willen nadenken over hoe het zou zijn om de ziekte van Alzheimer te hebben. Het is eigenlijk best angstaanjagend” In “Still Alice”, door Lisa Genova

Het is van groot belang om een vroege en nauwkeurige medische diagnose te krijgen. Zodat u, of uw dierbare, de tijd hebben om plannen voor de toekomst te maken. Over het algemeen kan medicatie in de vroege stadia van de ziekte helpen. De medicatie kan sommige symptomen die de ziekte met zich meebrengt voor een tijdje onder controle houden.

Drie verschillende soorten alzheimer:

Alzheimer op vroege leeftijd

Deze vorm treft mensen wanneer ze in de 40 of 50 zijn. Het is een zeer zeldzame vorm, en komt slechts bij 5% van alle alzheimerpatiënten voor. Ook is er een verband gevonden met een defect in een specifiek deel van het menselijke DNA namelijk: chromosoom 14.

Alzheimer op late leeftijd

Deze vorm van alzheimer heeft invloed op mensen van 65 jaar of ouder. Het kan een genetische oorzaak hebben, maar hoeft niet. Tot nu toe hebben onderzoekers geen gen gevonden die de ziekte veroorzaakt.

Erfelijke alzheimer

 “Erfelijke alzheimer” is wanneer de artsen zeker weten dat de vorm die u heeft genetisch is. In getroffen families hebben leden van ten minste twee generatie de ziekte gehad. Deze vorm maakt minder dan 1% van alle alzheimer gevallen uit, de meeste mensen die een vroege vorm van alzheimer hebben vallen in deze categorie.

Wat is het verschillen tussen het krijgen van alzheimer op een vroege leeftijd en op een latere leeftijd?

“Alles wat ze deed, waar ze van hield en wat ze was, vereiste het gebruik van taal.” In “Still Alice” van Lisa Genova

Alzheimer op een vroege leeftijd treft mensen onder de 65, en wordt vaak beschreven als een ziekte die andere symptomen vertoont dan de ziekte van Alzheimer op een late leeftijd.

Dit houdt in dat patiënten die de ziekte van Alzheimer op een jonge leeftijd krijgen, meer prominente focale corticale symptomen hebben. Zoals:

• Verlies van taal (afasie)
• Verlies van semantisch geheugen (apraxie)
• Verlies van het vermogen om objecten en mensen te herkennen (agnosie)

Mensen die alzheimer op een latere leeftijd krijgen, hebben minder last van bovengenoemde symptomen. Jongere patiënten hebben daarom in de praktijk meer last en de tendens tot een grotere stoornis in cognitieve functies. Terwijl oudere patiënten meer kans hebben om hun visuele geheugen en oriëntatie te verliezen.

De zeven stadia van de ziekte van Alzheimer

“Bij het onderzoeken van een ziekte verwerven we wijsheid over anatomie, fysiologie en biologie. Wanneer een pérsoon met de ziekte onderzoeken, verkrijgen we wijsheid over het leven”. In “Still Alice” door Lisa Genova

De verschillende stadia van de ziekte van Alzheimer vallen niet altijd keurig in een te labelen vakje, ook kunnen de symptomen variëren. Het is wel mogelijk om de verschillende stadia van de ziekte te omschrijven, of om een indicatie te geven. Wij hebben hieronder enkele eenvoudige en nuttige punten op een rijtje gezet. Deze kunnen u helpen om de ziekte van Alzheimer beter te begrijpen, en zo ook een dierbare met alzheimer.

Fase 1: Normaal uiterlijk gedrag

In de eerste fase zal uw vriend of familielid geen merkbare symptomen vertonen en alleen een hersenscan kan de aanwezigheid van de ziekte van Alzheimer aangeven.

Fase 2: Zeer milde veranderingen

 In dit stadium zullen de tekenen nauwelijks waarneembaar zijn – ook in deze tweede fase zal er geen effect op hun vermogen om zelfstandig te kunnen werken of leven zijn.  Maar het vergeten van een woord, of objecten misplaatsen kan wel al gebeuren.

Fase 3: Milde afname

In deze fase beginnen we te merken dat iets niet helemaal juist is. De volgende symptomen kunnen tevoorschijn komen:

• Iets vergeten dat hij/zij net gelezen heeft;
• Steeds dezelfde vraag stellen;
• Meer en meer moeite hebben om plannen te maken of om dingen te organiseren;
• Geen namen onthouden bij het ontmoeten van nieuwe mensen.

Fase 4: Matige afname

In dit stadium komen er meer problemen naar voren die te maken hebben met het vermogen om te redeneren en geheugenverlies, zoals:

• Persoonlijke gegevens vergeten;
• Problemen hebben met het vermelden van de juiste datum;
• Vergeten welke maand of welk seizoen het is;
• Problemen met koken of zelfs om iets te bestellen.

Fase 5: Redelijk sterke daling

 Dit is wanneer de symptomen van ernstige achteruitgang beginnen te verschijnen:

• Beginnen met het uit het oog verliezen van waar hij/zij is, en hoe laat het is;
• Problemen hebben met het onthouden van zijn/haar adres, telefoonnummer, of de plaats waar hij/zij naar school ging;
• Verward raken over wat voor soort kleding te dragen voor die dag of het seizoen.

Fase 6: Ernstige daling

 In deze fase zal uw vriend of dierbare zeer gedesoriënteerd zijn, en zal de volgende symptomen kunnen vertonen:

• Gezichten herkennen, maar namen vergeten;
• Een persoon voor iemand anders aannemen;
• De schijn van waanbeelden, bijvoorbeeld dat ze naar hun baan willen gaan terwijl za al lang met pensioen zijn.

Fase 7: Zeer ernstige daling

Dit is het laatste stadium van deze degeneratieve hersenziekte. Alle fundamentele mentale en fysieke vaardigheden die de persoon vroeger had zijn nu geblokkeerd, zoals:

• Zitten en lopen;
• Naar het toilet gaan;
• Eten en drinken (ze kunnen niet meer aangeven wanneer ze dorst hebben);

In vele van de vroege stadia van alzheimer kunnen de symptomen aan de hand van medicatie en steun van vrienden en familie goed bestreden worden. Soms vinden de patiënten zelf manieren en trucjes om feiten en afspraken te onthouden. Als familielid of vriend kunt u uw dierbaren hier ook mee helpen, nodig ze bijvoorbeeld uit om hun fantasie te gebruiken.

Misschien kunnen ze nog steeds een verhaal vertellen en op die manier hun wijsheid aan jongere generaties doorgeven. Ook is het nog steeds mogelijk om verbinding te maken door middel van prikkeling aan de zintuigen. Er zijn bijvoorbeeld veel mensen die de ziekte van Alzheimer hebben die ervan houden om muziek te horen. Of om te worden voorgelezen, het bekijken van oude foto’s is ook een goede activiteit. Ze moeten omringd zijn door alles wat hen het gevoel geeft verbonden te zijn met wie ze eerst waren, zodat ze zich zo min mogelijk gedesoriënteerd voelen.

Bronnen:

• Still Alice, van Lisa Genova
• Types of Alzheimer’s Disease, WebMD Medical Reference,beoordeeld door Melinda Ratini
• Early- and late-onset Alzheimer disease: Are they the same entity?, door P. Tellechea, N. Pujol, P. Esteve-Belloch, B. Echeveste, M.R. García-Eulate, J. Arbizu, M. Riverol, Spaanse Vereniging voor Neurologie
• Differences between Early and Late-Onset Alzheimer’s Disease in Neuropsychological Tests, Francisca Sá,Paula Pinto, Catarina Cunha, Raquel Lemos, Liliana Letra, Mário Simões, and Isabel Santana, van de Dementia clinic in het Universitair Ziekenhuis van Coimbra en Geheugenkliniek, in Front Neurol. 2012; 3: 81.
• 7 Stages of Alzheimer’s Disease, WebMD Medical Reference,WebMD Medische referentie beoordeeld door Neil Lava
• VUmc Alzheimercentrum