Still Alice : une histoire sur l'arrivée précoce de la maladie d'Alzheimer

Écrit par Stannah

« Imaginez que vous perdiez tous vos souvenirs… »  dans « L’envol du papillon », par Lisa Genova

Images provenant de Newstateman et Howard for Film

La performance de Julianne Moore, récompensée aux Oscars et aux Bafta, est incroyablement poignante. Elle s’est transformée en un professeur de linguistique renommée à l’université de Columbia qui doit affronter un diagnostic inattendu. Après avoir consulté un neurologue, on lui diagnostique la maladie d’Alzheimer à un stade précoce, une maladie génétique très rare qui va bouleverser sa vie. Elle n’a que 50 ans. Elle se surprend à oublier des mots pendant ses cours, à se perdre en faisant du jogging dans son propre quartier et à avoir du mal à se souvenir des gens et des rendez-vous. Accompagnée de sa famille, Alice doit apprendre à vivre avec ce diagnostic, mais elle tient bon face à l’adversité, alors qu’elle tente de régler les dernières questions tant qu’elle le peut encore. Elle apprend à vivre dans l’instant présent une vie qui vaut la peine d’être vécue.

« Still Alice » a été adapté au grand écran par le réalisateur Richard Glatzer, qui souffre également d’une maladie neurodégénérative progressive : la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique). Ce film nous a encouragés à accroître la sensibilisation concernant toutes les maladies neurologiques dégénératives, comme la maladie d’Alzheimer précoce. Cette histoire est particulièrement émouvante parce qu’elle nous montre l’expérience éprouvante à laquelle font face le patient et sa famille au fur et à mesure que sa maladie évolue.

Voir Alice perdre ses souvenirs, c’est la voir sombrer dans un labyrinthe qui mènera à une détérioration tristement réelle. Cependant, cette histoire contient beaucoup d’idées fausses sur la maladie d’Alzheimer en général. Que peut-on faire pour mieux comprendre la maladie d’Alzheimer sous toutes ses formes ? Bien s’informer et en parler ouvertement est sans aucun doute la meilleure façon de comprendre et d’être conscient de la maladie.

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

« Et je n’ai aucun contrôle sur ce que je conserve en mémoire et sur ce qui s’efface. Cette maladie est intraitable. » dans « L’envol du papillon », par Lisa Genova

La première chose à garder à l’esprit est que la maladie d’Alzheimer n’est pas un processus normal du vieillissement. C’est en cela que la maladie d’Alzheimer diffère de la démence. Cependant, il est juste de dire que la maladie d’Alzheimer est l’une des formes les plus communes de la démence (70 % de tous les cas). La maladie provoque une détérioration cognitive globale, des troubles du comportement et une atrophie corticale diffuse associée à une dégénérescence neuronale. Bien que sa prévalence soit beaucoup plus élevée au sein de la population âgée, elle est également considérée comme la forme la plus fréquente de démence chez les moins de 65 ans. Cependant, la barre des 65 ans est simplement basée sur des aspects sociologiques et elle n’a aucune signification biologique dans la pratique clinique.

Alice, elle, fait face à l’apparition précoce de la maladie d’Alzheimer, une forme de la maladie qui est beaucoup plus rare que la maladie d’Alzheimer commune et qui affecte souvent les gens dans la fleur de l’âge, indépendamment de leur degré d’activité mentale. C’est dû au fait que l’apparition précoce de la maladie d’Alzheimer est une maladie génétiquement conditionnée, sur laquelle peu de facteurs environnementaux influent.

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer

« C’est étrange, la plupart des gens se refusent de penser à ce que cela fait d’avoir Alzheimer. C’est assez terrifiant. » dans « L’envol du papillon », par Lisa Genova

Un diagnostic médical précis et fait à temps est crucial car il peut vous donner, à vous ou à votre proche, le temps de planifier l’avenir. Généralement, les médicaments peuvent aider les personnes dans les premiers stades de la maladie d’Alzheimer à contrôler certains de leurs symptômes pendant un certain temps. Il y a trois types d’Alzheimer :

Alzheimer précoce :

Cela peut affecter les personnes dans la quarantaine ou la cinquantaine. C’est un cas rare, seulement 5 % des personnes atteintes d’Alzheimer en sont touchées à un si jeune âge. La forme précoce semble également être liée à un défaut dans une partie spécifique de l’ADN d’une personne : le chromosome 14.

Alzheimer tardif :

Cela peut affecter les personnes âgées de 65 ans et plus. Il peut (ou non) y avoir une cause génétique. Jusqu’à présent, les chercheurs n’ont pas trouvé de gène particulier qui en soit la source.

Alzheimer héréditaire :

On parle « d’Alzheimer héréditaire » quand les médecins savent avec certitude que le diagnostic est lié aux gènes. Dans les familles touchées, les membres d’au moins deux générations ont eu la maladie. Cette forme représente moins de 1 % des cas d’Alzheimer et la plupart des personnes atteintes d’Alzheimer précoce appartiennent à cette catégorie.

Quelle est la différence entre Alzheimer précoce et tardif ?

« Toutes ses activités et toutes ses joies, tout ce qu’elle était exigeait le langage. » dans « L’envol du papillon », par Lisa Genova

L’apparition précoce de la maladie d’Alzheimer, qui affecte les patients de moins de 65 ans, a souvent été décrite comme ayant des symptômes différents de la maladie d’Alzheimer tardive.

Cela signifie que les patients atteints de la forme précoce de la maladie d’Alzheimer ont des symptômes corticaux et focaux plus prononcés, tels que l’aphasie (perte du langage), l’apraxie (perte de la mémoire sémantique) et l’agnosie (perte de la capacité à reconnaître des objets et des personnes), que les personnes atteintes d’Alzheimer tardif. Par conséquent, les patients plus jeunes présentent une défaillance majeure au niveau de la praxie et une plus grande altération des fonctions cognitives, tandis que les patients atteints de formes tardives sont plus susceptibles de perdre leur mémoire visuelle et leur orientation.

Les 7 stades de la maladie d’Alzheimer

« En observant une maladie, nous gagnons en connaissances sur l’anatomie, la physiologie et la biologie. En observant une personne atteinte de maladie, nous gagnons en connaissances sur la vie ».  dans « L’envol du papillon », par Lisa Genova

Il n’est pas toujours facile de compartimenter les différents stades de la maladie d’Alzheimer, et les symptômes peuvent également varier. Nous vous présentons néanmoins un guide simple et utile qui pourrait vous aider à prendre soin d’un ami ou d’un parent atteint de la maladie d’Alzheimer :

Stade 1 : Comportement extérieur normal

Lors de la première étape, votre ami ou parent ne montrera aucun symptôme apparent ; seule une scintigraphie du cerveau pourrait indiquer la présence de la maladie d’Alzheimer.

Stade 2 : Déficit cognitif très léger

À ce stade, les signes seront à peine perceptibles : il n’y aura aucun effet sur sa capacité à travailler ou à vivre de façon autonome, mais la personne pourrait buter sur un mot ou égarer des objets.

Stade 3 : Déficit cognitif léger

À ce stade, il se pourrait que vous remarquiez que quelque chose ne tourne pas rond. Les symptômes pourraient être :

• Oublier quelque chose qu’il / elle vient de lire;
• Poser sans cesse la même question;
• Avoir de plus en plus de mal à prévoir ou à organiser des choses;
• Ne pas se souvenir du nom d’une personne qu’il / elle vient de rencontrer.

Stade 4 : Déficit cognitif modéré

À ce stade, d’autres problèmes liés à la capacité à raisonner et à la perte de mémoire apparaissent, tels que :

• Oublier des détails à propos de lui ou d’elle-même;
• Avoir des difficultés à indiquer la bonne date et le bon montant sur un chèque;
• Oublier quel mois ou quelle saison nous sommes;
• Avoir du mal à cuisiner un repas ou même à commander à partir d’un menu.

Stade 5 : Déficit cognitif modérément sévère

C’est à ce moment-là que les symptômes de la dégénérescence grave commencent à apparaître :

• Commencer à oublier l’endroit où il / elle se trouve et l’heure qu’il est;
• Avoir de la difficulté à se souvenir de son adresse, de son numéro de téléphone ou d’où il / elle a été à l’école;
• Ne pas réussir à déterminer quel type de vêtements porter en fonction de la météo ou de la saison.

 Stade 6 : Déficit cognitif sévère

À ce stade, votre ami ou proche sera très désorienté et présentera des symptômes tels que :

• Reconnaître un visage mais en oublier les nom;
• Confondre une personne avec quelqu’un d’autre;
• Apparition de délires, par exemple, vouloir aller travailler alors qu’il / elle ne travaille plus.

Stade 7 : Déficit cognitif très sévère

C’est le dernier stade de cette maladie dégénérative du cerveau. L’ensemble des capacités mentales et physiques de base que la personne utilisait auparavant sont bloquées, par exemple :

• S’asseoir et marcher;
• Aller à la salle de bain;
• Manger et boire (il / elle n’arrive plus à dire si il / elle a soif);

Dans la plupart des premiers stades de la maladie d’Alzheimer, les symptômes peuvent être atténués par des médicaments et avec le soutien d’amis ou de membres de la famille. Parfois, les patients eux-mêmes trouvent des moyens et des astuces pour se souvenir des faits et des rendez-vous. En tant que membre de la famille ou ami, vous pouvez également aider votre parent ou ami à se souvenir de faits et de détails, et les inviter à utiliser leur imagination. Il / elle est peut-être encore capable de raconter une histoire et de transmettre sa sagesse aux jeunes générations. Et vous pouvez toujours interagir avec lui / elle par le biais des sens, nous savons par exemple que beaucoup de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer adorent écouter de la musique, qu’on leur fasse la lecture ou regarder de vieilles photos. Il faut les entourer de tout ce qui les rapproche de la personne qu’ils étaient, pour éviter autant que possible qu’ils se sentent désorientés.

Sources :

• L’envol du papillon, par Lisa Genova
• Les différentes formes de la maladie d’Alzheimer | Doctissimo
• « Maladie d’Alzheimer chez les jeunes: rare mais possible »,Anne-Claire Prefol, Hizy
• « Symptômes de la maladie d’Alzheimer: point de vue du médecin », Anne-Sophie Rigaud, dans Gérontologie et société2001/2 (vol. 24 / n° 97), p. 139-150.
• Les 7 stades de la maladie d’Alzheimer, Alzheimer’s Association France