Journée mondiale de la SEP : « Une journée pour célébrer la solidarité mondiale et l'espoir pour l'avenir »

Écrit par Stannah

« La maladie aux mille visages » – également connue sous le nom de sclérose en plaques. Pourquoi mille visages ? Parce que chaque personne atteinte de cette maladie chronique et incurable a des symptômes uniques. Nous en savons encore peu au sujet de la SEP, c’est pourquoi la Fédération internationale de la SEP a décidé de « rapprocher les gens » à travers la recherche à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP 2018.

« L’objectif de la campagne est de nous rapprocher (#bringinguscloser), de mettre en relation les personnes souffrant de la SEP et celles qui sont impliquées dans la recherche contre la SEP, à savoir les scientifiques, les étudiants, les infirmiers, les collecteurs de fonds, les bénévoles, et bien d’autres encore. Cela nous offre la possibilité de nous réunir afin de célébrer ce que nous avons déjà atteint en matière de recherche contre la SEP et de partager nos espoirs pour l’avenir. »

Mettons-nous en contact – profitons de cette journée pour sensibiliser – mettons-nous à la place de quelqu’un d’autre le temps d’une journée – rapprochons-nous.

Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SEP) ?

« La sclérose en plaques est une affection inflammatoire provoquant une perte de myéline dans le système nerveux central. »

Selon la Ligue Nationale Belge de la SEP : « La sclérose en plaques est l’une des maladies les plus courantes [surtout chez les jeunes adultes] du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Dans la sclérose en plaques, la perte de la myéline (démyélinisation) s’accompagne d’une perturbation dans la faculté des nerfs de transmettre l’influx nerveux à partir du cerveau vers les membres et à partir des membres vers le cerveau. »

La SEP est causée par la détérioration des membranes isolant les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière.  Cette détérioration crée une perturbation de la communication entre les différentes parties du système nerveux. La personne atteinte de SEP peut donc ressentir toutes sortes de symptômes qui peuvent être physiques mais aussi mentaux et psychiatriques.

La société canadienne de la sclérose en plaques a créé une vidéo informative qui explique clairement cette mystérieuse maladie neurologique :

La maladie aux mille visages

 Comme dans le cas d’une autre maladie neurologique mystérieuse ; la maladie de Parkinson, la SEP peut se manifester de différentes façons, avec différents symptômes et différentes façons de se développer. Une personne atteinte de SEP peut passer des années sans que les symptômes ne la fassent souffrir, certaines n’auront peut-être même jamais besoin d’un fauteuil roulant tandis que pour d’autres, cela peut être très différent.

On a déterminé quatre types – ou plutôt évolutions – différentes de la maladie :

• Syndrome clinique isolé (SCI)
  • Le SCI est un indicateur de sclérose en plaques, mais cela ne signifie pas automatiquement que la personne en question est atteinte de SEP. Elle pourrait cependant présenter un risque plus élevé de la développer. Le SCI est une poussée de symptômes neurologiques causée par l’inflammation et l’endommagement de la myéline (la membrane qui protège les nerfs) dans le système nerveux central et doit durer au moins 24 heures. Si le cerveau de la personne atteinte présente des lésions similaires à celles de la SEP lors d’une IRM, il est probable que la personne développera une SEP récurrente. Il a été démontré qu’un traitement précoce au moyen d’une thérapie modificatrice de la maladie retardait le début de la SEP, ce qui constitue un développement très positif.
• SEP récurrente-rémittente (SEP-RR)
  • C’est le premier diagnostic pour 85 % des personnes atteintes de SEP. La SEP-RR est définie par des poussées (ou des rechutes) clairement marquées de symptômes neurologiques nouveaux ou progressifs. Ces rechutes sont ensuite suivies de rémissions (de récupération partielle ou complète) au cours desquelles l’ensemble des symptômes peuvent disparaître. Cependant, ils peuvent aussi continuer ou même devenir permanents. Au fil du temps, la SEP-RR peut être caractérisée comme étant active, inactive, s’aggravant ou non, en fonction du nombre de rechutes ou d’une nouvelle activité visible à l’IRM.
• SEP primaire progressive (SEP-PP)
  • Cette évolution de la maladie se caractérise par une accumulation d’incapacités, ce qui signifie que les fonctions neurologiques s’aggraveront sans rémission précoce. Comme dans le cas de la SEP-RR, la SEP-PP peut aussi être caractérisée comme active ou inactive, avec progression ou sans progression, mais il peut y avoir de courtes périodes où la maladie est stable. Environ 15 % des personnes atteintes de SEP reçoivent un diagnostic de SEP-PP.
• SEP secondaire progressive (SEP-SP)
  • Cette évolution se caractérise par une phase initiale récurrente-rémittente – la plupart des gens qui reçoivent un diagnostic de SEP-RR développeront la maladie en SEP-PP. Au fil du temps, avec la SEP-PP, il y a une détérioration progressive des fonctions neurologiques. La SEP-PP peut également être caractérisée comme active ou inactive, avec ou sans progression. Comme c’est le cas pour tous les différents types de SEP, chaque personne vivra la maladie de façon différente.

Pour expliquer l’idée que la SEP a de nombreux visages différents, la Fédération Internationale de la SEP a créé la vidéo suivante en 2009. Jetez-y un coup d’œil et vous comprendrez peut-être mieux ce à quoi tant de personnes sont confrontées :

Recherche sur la SEP

Comme nous l’avons vu, le thème de cette année est la recherche. Il va sans dire que beaucoup de recherches sont encore nécessaires, car il n’existe actuellement aucun remède et les causes de la SEP restent encore inconnues. Les recherches effectuées au cours des dernières décennies nous ont permis de mieux la comprendre, ainsi que plusieurs traitements qui ont été utiles pour les patients atteints de SEP. Ces traitements ont été développés pour prévenir de nouvelles attaques ou rechutes et pour prévenir l’invalidité.

Que savons-nous de la SEP ?

Bien que nous ignorions les causes de la SEP, les recherches effectuées ont permis aux scientifiques de définir plusieurs facteurs pouvant influencer le développement de cette maladie. Quels sont ces facteurs ?

• Facteurs environnementaux :
  • l’un des facteurs les plus surprenants, c’est le facteur géographique: la SEP est connue pour toucher davantage les personnes qui vivent loin de l’équateur.  Cela signifie que les habitants des pays du nord de l’Europe sont plus exposés à la SEP que les personnes vivant en Argentine, par exemple. Des recherches ont montré que si, par exemple, une personne naît dans un pays d’Europe du Nord mais part vivre en Afrique avant l’âge de 12 ans, elle ne développera probablement pas la SEP. Cependant, si une personne d’Afrique part vivre dans un pays situé plus au nord avant l’âge de 12 ans, les risques qu’elle souffre de SEP sont les mêmes que pour une personne ayant vécu dans le même pays nordique. Les recherches suggèrent que le manque de vitamine D joue un rôle important dans le développement de la SEP, ainsi que la quantité de lumière du soleil reçue pendant l’année.
  • De plus en plus de preuves montrent que le tabagisme joue également un rôle dans le développement de la SEP, et qu’il pourrait être un facteur de risque indépendant.
• Facteurs immunologiques :
  • Nous savons que la SEP endommage la gaine de myéline enveloppant les fibres nerveuses du système nerveux central. Grâce à toutes les recherches effectuées, les chercheurs sont désormais en mesure d’identifier les cellules immunitaires responsables de l’attaque. Ce type de recherche nous rapprochera de la cause de la SEP et donc d’un potentiel remède.
• Facteurs infectieux :
  • Les virus que nous affrontons pendant l’enfance, comme la rougeole et les oreillons, mais aussi d’autres infections comme la chlamydia et l’herpès sont des cas bien connus de démyélinisation et d’inflammation. Par conséquent, il est possible qu’un virus ou d’autres agents infectieux puissent déclencher la SEP. Des recherches sont actuellement menées sur plusieurs virus pour en découvrir plus sur ce facteur.
• Facteurs génétiques :
  • La SEP n’est pas héréditaire. Cependant, certaines variations génétiques peuvent augmenter le risque de développer la SEP. Si l’un de vos parents au premier degré est atteint de SEP, votre risque de développer la SEP sera plus élevé. Heureusement, de nouvelles techniques d’identification des gènes aujourd’hui disponibles pourraient répondre à la question du rôle joué par les gènes dans la SEP.

Quelques dates importantes dans l’histoire de la SEP

La Fédération Internationale de la SEP a décidé de consacrer le thème de cette année à la recherche, dont nous avons désespérément besoin, ainsi qu’au fait de se rapprocher à travers la recherche. Ces journées de sensibilisation mondiale sont créées dans le but de rassembler la communauté, afin de permettre aux gens de mieux connaître cette maladie, de partager des histoires et que les gens puissent s’impliquer avec et au nom de ceux qui vivent avec la SEP.

La Fédération Internationale de la SEP a fourni les outils de sensibilisation suivants qui, espèrent-ils, seront diffusés dans le monde entier, afin que le plus de gens possible en prennent connaissance et en apprennent davantage sur la SEP.

En 1868, la sclérose en plaques est définie pour la première fois comme un trouble médical

1967 Sylvia Lawry, fondatrice de la première organisation mondiale de la SEP, crée la Fédération internationale de la SEP

Les premières IRM de personnes atteintes de SEP permettent aux médecins d’observer l’ensemble des effets de la SEP sur le cerveauLa première fois qu’un pays approuve un traitement modificateur de la maladie pour la SEP récurrente, conçu pour réduire les rechutes et ralentir la progression de la maladie

Le premier traitement au monde pour la SEP primaire progressive est approuvé dans plusieurs pays

Équilibre, Exercice et SEP

La Fédération internationale de la SEP met bon nombre d’informations fiables à la disposition de toute personne intéressée par le sujet. Des recherches ont montré que l’activité physique est très bénéfique pour les personnes atteintes de SEP et que, grâce à l’exercice, les gens éprouvent un plus grand sentiment de bien-être dû à :

• Une plus grande force musculaire
• Une endurance musculaire
• Au maintien et à l’amélioration de l’amplitude des mouvements articulaires et de la souplesse
• À l’amélioration de la coordination
• À l’amélioration de l’équilibre
• À l’augmentation de l’endurance cardio-respiratoire

Et aussi des avantages non psychiques fournis par l’exercice, comme l’interaction sociale.

Chez Stannah, nous ne perdons jamais l’occasion de souligner l’importance de travailler sur son équilibre, car la perte d’équilibre peut conduire à des blessures graves dues à des chutes.

La SEP peut affecter votre équilibre de plusieurs façons :

• La difficulté à marcher est l’un des problèmes de mobilité les plus courants entraînés par la SEP
• La perte d’équilibre peut entraîner un chancellement et une démarche mal assurée
• Une sensation de vertige et de tournis, ce qui déséquilibre le malade

La bonne nouvelle, cependant, c’est que le fait de participer à un programme d’exercices peut réellement aider les personnes souffrant de SEP. Entre autres choses, voici les plus grands avantages que l’exercice peut apporter à un patient atteint de SEP :

• Une respiration plus profonde et plus régulière
• Une meilleure circulation
• Une plus grande souplesse
• Une meilleure gestion de la fatigue
• Résolution des troubles de l’équilibre
• Diminution potentielle de la spasticité et de la tension / atrophie musculaire
• Diminution des gonflements

Mobilité et SEP 

Le plus grand handicap dont souffrent les personnes atteintes de SEP, c’est une diminution considérable de leur mobilité. La fatigue est un symptôme dont souffrent beaucoup de patients atteints de SEP, et c’est l’un des symptômes les plus difficiles à gérer.

Stannah a réussi à aider beaucoup de gens dont le corps, l’esprit et la vie en général sont victimes des effets de la SEP, en nous employant à constamment améliorer nos monte-escaliers et en investissant dans de nouvelles techniques pour leur faciliter la vie. Comme on peut l’imaginer, ne pas pouvoir se déplacer librement dans sa propre maison et devoir affronter tous les autres handicaps posés par la SEP peut entraîner peut-être très difficile à accepter et peut conduire à la dépression.

Nous espérons que des initiatives telles que la Journée mondiale de la SEP susciteront une plus grande sensibilisation et davantage de possibilités de recherche, de sorte que l’on puisse trouver un remède ou que l’on puisse directement empêcher la maladie de se développer.

La recherche, ça se fête – et comment !

Célébrer la façon dont la recherche peut nous rapprocher de la fin de la SEP

Sources utilisées :

• Activité physique et sclérose en plaques | Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques
• https://worldmsday.org/fr/
• http://www.ms-sep.be/fr
• https://fr.wikipedia.org/wiki/Sclérose_en_plaques